
Ghalia, una niña de 7 años, padece la enfermedad ultrarrara de PKAN, una condición neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por la acumulación de hierro en el cerebro. Su madre, Débora, relata la lucha diaria de la familia para obtener un diagnóstico y encontrar un tratamiento. La enfermedad se transmite de forma autosómica recesiva y solo hay 40 casos diagnosticados en España. Ghalia presenta síntomas como espasmos musculares, problemas del habla y dificultades para masticar y tragar. La familia ha recibido apoyo de fundaciones y asociaciones, y Ghalia ha recibido un exoesqueleto pediátrico que ha mejorado su movilidad. La investigación en PKAN es fundamental y necesita más apoyo. Ghalia es una luchadora incansable y su determinación es admirable.