
Mateo, un niño de 3 años y 4 meses, tiene una mutación genética ultra rara llamada BCAP31. Su madre, Isabel, y su pareja, Rebeca, han decidido transformar el desconcierto en acción colectiva. La enfermedad afecta a una proteína del retículo endoplasmático y causa hipoacusia, falta de mielina en el cerebro y un tono muscular alterado. La familia ha encontrado dificultades en el sistema sanitario, con falta de empatía y coordinación entre profesionales. Han creado una asociación llamada SuperMateo no tiene capa para dar visibilidad y apoyo a otras familias con enfermedades raras. Mateo recibe terapias continuas, incluyendo la DMI, que cuesta 800 euros por semana, y ha mostrado mejoras en su visión y audición.